El Correo Gallego

Tendencias » El Correo 2

solidaridad

Carta a la vida

XOSÉ CARLOS G. GONZÁLEZ   | 25.09.2016 
A- A+

La energía, valentía y positividad que desprende Aleix y toda su familia contrasta con la triste realidad de que se está acabando el tiempo. Tanto David como Susana, padres de Aleix, siguen luchando cada día ofreciendo su mejor cara y toda su energía positiva a pesar de ver cómo Aleix va perdiendo facultades y se complican día a día sus opciones de erradicar, o cuando menos parar, esta enfermedad degenerativa llamada Tay Sachs.

He podido hablar con ellos y son optimistas, luchadores, héroes mundanos con un único objetivo: hacer ruido, comunicar su caso, llegar a la gente para implicarla en un proyecto que afecta a 15 niños en España, con una esperanza de vida de 5 años, para los cuales aún no hay grandes avances pero existen algunas vías posibles que pueden tener éxito. No tienen tiempo a desfallecer, no les queda tiempo para pararse a lamentarse de lo que les está tocando vivir. Aleix no tiene tiempo. Cada día es un día menos y un nuevo síntoma afecta a sus constantes, a sus estímulos, a su cuerpecito, a su calidad e vida. David y Susana insisten en mirar lo positivo: cada día es un nuevo avance en las investigaciones y pronto podrán hablar de soluciones. Lamentablemente la solución viene de la mano del dinero, de la inversión en investigación, de que podamos colaborar entre todos y alguien con mucho dinero se interese por su caso y quiera aportar una cantidad significativa para llegar a tiempo. ¡Aleix necesita un ángel de la guarda!

No pretendo ser pesimista ni lo soy. Sé que pronto habrá una cura o un tratamiento para paralizar la enfermedad, pero no hay tiempo para pensar si se colabora o no. Aleix nació sano, pequeñito y cabezote como el mismo decía, con plenas facultades y una sonrisa contagiosa. Cuando se le diagnosticó el Tay Sachs comenzó una batalla contra el reloj que está a punto de dar sus frutos pero que puede que no le llegue a tiempo para Aleix.

Aleix ha perdido el habla, cognitivamente solo recibe estímulos y sonríe, pero ya no puede comer solo ni entiende muchas de las cosas que pasan a su alrededor. No hay tiempo, repito. La Asociación Actays (Acción y Cura para Tay-Sachs) es el canal por el cual Aleix va a curarse. Se dedica a la lucha contra las enfermedades Tay-Sachs y Sandhoff en España. Sus principales cometidos son captar fondos para la investigación, apoyar a las familias afectadas y crear conciencia y sensibilización sobre estas enfermedades (www.acciontaysachs.org).

Terapias con células madre, transplante de médula ósea, tratamientos con chaperonas farmacológicas, terapia de reducción de sustrato, terapias de reemplazo enzimático,... son tratamientos que se están probando y desarrollando en la actualidad, pero la burocratización y la legalización son enemigos de una enfermedad que no da tregua, que no descansa, que cada día roba un poquito de vida a Aleix. En Estados Unidos y en Reino Unido existen varias investigaciones en Terapia Génica que parecen estar avanzadas. Timoty Cox, de la Universidad de Cambridge, está trabajando ya en los primeros ensayos clínicos. Pero es en Sevilla donde Aleix y toda su familia tiene puestas sus esperanzas. Podría estar a punto en breve un fármaco que paralizaría la acción degenerativa de la enfermedad.

Desde San Froilán Solidario, desde esta ventana que siempre ha estado en la fiesta para ayudar a los demás y ser solidario con quien lo necesita, pedimos un esfuerzo de todos y cada uno de nosotros, para que Aleix y los otros 14 niños afectados en España puedan seguir sonriendo, para que Nil, hermano de Aleix, pueda jugar con él y con sus padres y que pronto todo este esfuerzo sea un feliz recuerdo del pasado.

En San Froilán 2016 tendremos contenedores para móviles viejos, información de cómo colaborar y hacer donaciones, y de cómo hacerse socios de Actays. Pero como sabemos que no hay tiempo, vayamos directamente a la web de la asociación o la página de Aleix Merino, donde encontraremos toda la información necesaria y conoceremos mejor a este pequeño héroe de sonrisa contagiosa que nos anima cada día a seguir luchando por todos aquellos que saben que el tiempo está en contra, pero que pronto lograremos vencer a la enfermedad y veremos a Aleix jugar y aprender, y sobre todo reír y hacernos reír. Nos vemos en San Froilán, Aleix... Y como bien dices: Si existe Dios, sois cada uno de vosotros, que con vuestra solidaridad hacéis que la esperanza y los milagros existan.